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[爱幼活动]走进覃塘地贫家庭,与地贫患儿面对面 [复制链接]

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离线雨后晴空
 
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— 本帖被 青楼梦好 执行加亮操作(2014-03-20) —
关注地贫家庭,关爱地贫患儿,让他们有继续生活的希望
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    听说过地中海贫血,知道它是贫血中的一种,而且比较严重,需要经常输血,却不知道可以严重到随时威胁生命!315日带着一半的不解和好奇,跟随流彩、向阳阿姨、金牛、梧桐一行5人驱车前往覃塘,走进地贫家庭,与地贫患儿面对面接触,进而对地中海贫血这个概念和地中海贫血患儿的病情及患儿患病后其家庭经济一落千丈的实际情况有了进一步的认识、了解和深深的感触! iz tF  
    当天早上8点多,我们早早的来到南百灯柱下,待人员齐后,840我们开始驱车前往,当时天空下着蒙蒙细雨,坐在副驾驶位的向阳阿姨不时回头给我们讲解地中海贫血的概念和病情特征,以及要初访的4个家庭5个患儿的个人大概情况,当我惊讶于未曾谋面,却如此了解时,她告诉我们,她本身是地中海贫血孩子的家长,她加入了一个地中海贫血的QQ群,敬佩之情油然而生,自顾不暇还想着帮助其他人,为其他地贫儿奔走,给他们带去信心和支持。 9]{Ss$W3x  
    通过向阳阿姨的介绍,结合回来查阅到的相关资料,知道地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,简称地贫。地贫按症状有轻型、中间型和重型之分。轻型地贫一般无症状或轻度贫血,无需特殊治疗中间型和重型地贫需采取一种或多种治疗方法。目前输血和去铁,是重要治疗方法之一。由于地贫儿的血液中红血球的寿命有限,因此身体的造血负担很重,不得不动用身体各个部位的骨髓进行造血,这就导致了孩子面部骨骼的变形和发大。所以为了维持体内的营养和基本代谢,重型地中海贫血患者每三到四周就需要输血一次,但输血带来一个最直接的后果就是铁中毒。因为长期输血,血液中的红血球蕴藏着丰富的铁质,每次输血后血液中的红血球逐渐分解,铁质却在体中蓄积,压迫垂体影响着生长激素的分泌,造成内分泌失调,患儿长不高或面部长斑,如果出现铁中毒,还可引起心肝肾脑等重要器官的衰竭。如果输血不及时,体内的营养不充足也会影响患儿的正常生长和发育。只有正常的输血、排铁,他们才能维持稚嫩的生命,才可以正常地成长、生活。所以重型地贫患儿需要终生进行输血和药物治疗,治疗费用相当高昂,不是一个普通农村家庭可以承受的。沉重的经济负担,早已让这些家庭债台高筑,因病治贫,但家中的现实,逼得这些父母只能往前走。 F*:H&,  
    本次走访的5名患儿他们都是重型地贫患者,出生时都无症状,6~12个月时开始发病,呈慢性进行性贫血,面色苍白、肝脾大、发育不良,症状随年龄增长而逐渐明显,逐渐形成地贫症特有的样貌特征:头颅变大、额部隆起、颧骨高耸、鼻梁塌陷,两眼距离比正常人增宽等。他们的年龄都还小,他们家庭的经济来源都是靠打零工和农作物收成,他们家庭的年人均收入都低于600元,他们都是特困家庭,都无能力承担患儿高昂的医疗费,也没有其他机构救助!他们都身心疲惫,一方面是巨大的经济压力,另一方面是病痛的折磨,无论是患儿还是家庭,都需要我们来自整个社会的支持。 lL'K1%{+ \  
初访第一站:根竹乡山朱村范屋/范冰冰/13/根竹中心小学/六年(2)班/患病12 &(x>J:b  
@$!"}xDR'  
L{c\7  
有着跟明星范冰冰一样的名字,却没有明星一样的幸运和美丽,因患病,导致生长缓慢及内分泌失调,13岁的她身高只有129cm,比同龄人矮小许多,腊黄的脸上还长着许多的斑点,这本是成年人才容易出现的问题,却过早的出现在她的脸上,这对爱美的女孩来说,无疑也是小小的打击。 =D 5!Xq'|  
\]L h a  
       这是范冰冰的肚子。因为家庭贫困,治疗跟不上,早年开刀行过脾部分切除手术的她,再次出现脾大的症状,导致肚子再次凸起,需要再次开刀切脾,不然越来越严重,输血越来越多。但切脾手术费昂贵,对他们家现在来说也是可望不可及的事情。
   [attachment=50571]
   这是范冰冰爸妈结婚时的婚房,也是他们家的住房,而且只有那么一间。拿钱给孩子治病的那一天起,就是这一家人开始坠入贫困的日子!冰冰爸妈除了挣钱给冰冰治病,同时还供养着她们三姐妹读书,与其他叔伯一起赡养着老人,13年来,周围的邻居都陆续住进新楼房了,而他们家却还不得不蜗居在这大概20平方的泥胚房里。这是现实中很典型的因病治贫的例子。
  
   每个月都要去输血,每天都要吃药,吃药跟吃饭似的,一天三餐,不能间断。年复一年,日复一日,真不容易!
   初访第二站:蒙公乡高占村/詹安琪、詹勇奇姐弟/6岁、弟4/未上学/姐患病5年,弟患病3.5
  
   詹姓两兄妹家在离蒙公圩几公里的一个村子里,虽然现在很多农村地方的水泥路都修到家门口了,但通往詹姓两兄妹家的那几公里路却还是泥泞小路,所以他们出入也不是很方便。每次出门输血都要步行[font='Times New Roman']40-50分钟路才可以到蒙公圩公路边搭车,或骑[font='Times New Roman']10几分钟车到蒙公圩把车放在亲戚家保管后再转车去覃塘。
W5 RZsS]  
     
   上图是姐姐詹安琪,下图是弟弟詹勇奇。詹姓两兄妹的情况让人揪心,他们幼小的生命轨迹,被地贫这种重大疾病而改变,本来一个家庭有一个地贫患儿已经让这个家喘不过气,现在有两个几乎把这个家坠入绝望的深渊!因为经济实在困难,能挣能借的钱全拿出来了,还是不能维持兄妹俩正常的输血,无去铁经费,所以兄妹俩的长相有着地贫孩子特有的样貌特征:额部隆起、鼻梁塌陷,两眼距离增宽等。
  
   虽然小孩的愈合能力比大人强,但在姐姐詹安琪的手上,还是依稀可见曾经被多次扎过针头的痕迹。
  
   詹妈怀抱着弟弟詹勇奇。生活的压力,让这个不到30岁的妈妈看起来很憔悴。还是姑娘时因为家里兄妹多,家庭困难就没得享过什么福,现在孩子又成这样,眼见着孩子身体一天比一天虚弱,作为妈妈的她却无能为力,谈到孩子的治疗情况,她眼泪忍不住流了下来!哽咽着告诉我们现在家里的实际情况!
   [attachment=50575]
   她所经历的绝望,是一般人难以想像的。听到妈妈的哭声,弟弟詹勇奇把脸转向妈妈。一般的小孩都怕打针,但这个懂事的孩子,在自己身体不舒服,无力吃饭、无力吃东西时都会主动要求妈妈带他去打针,即输血。输血前无力,输血后精神会比较好!
  
   现在他用他那稚嫩的手帮妈妈擦眼泪,用他懂得的方式去安抚妈妈的心。只有4岁的詹勇奇,你是好样的,真的很懂事,很可爱!
  
   姐姐詹安琪的眼底、眼睑内已经白完,没有血色,提示着需要尽快输血。
   [attachment=50573]
   这是詹氏两兄妹家简陋的厨房。
   初访第三站:山北乡山北村磨屯/韦春宽//7/山北乡中心小学/一年(1)班/患病6.5
  
  这一鲜明对比的房子,一看就知道那家是韦春宽家的,没错,右边没贴瓷砖的就是韦春宽家。
  
   这个就是7岁的韦春宽,我们去的那天他刚好发高烧,身体不舒服,粥也不怎么吃得下,原计划她妈妈要给他打去铁针的,也没打成,这个可怜的孩子,看着让人心疼!
  
   这是韦春宽妈妈房间的衣柜,本是存放衣服和被子的地方,现在却放着韦春宽各种各样的药物和卫生耗材。
  
   目前皮下注射去铁胺是最为有效的去铁方式,桌上这些都是韦春宽打一次去铁胺针除铁时所用到的药物和材料,有注射用去铁胺药、注射泵、注射器、头皮针、医用酒精、透气胶布等。这些本是在医院才经常见到的东西,现在在韦春宽家都成了日常必备的用品。由于韦春宽体内铁蛋白含量很高,达到9000多,是正常人的10-20几倍,所以他几乎每隔一天就要打一次去铁胺去铁,这样他的生活质量才好一点。听说这种注射方式需要时间比较长,要7-8个小时,肚皮上注射,所以一般都是在春宽睡觉时进行的,宽妈在他临睡前帮他绑好注射泵,插好针,让他保持一个相对固定的姿势后才可以睡觉。所以同样是睡觉,春宽睡觉时还在治疗。
   [attachment=50583]
   医院的各项治疗、检查记录和费用发票、清单装了差不多一箱,在地贫这样的大病面前,虽然也有新农合的报销,但新农合能报销比例十分有限,大部分还是要患者家庭自己出!地贫家庭经济压力确实比山大!
   初访第四站:山北乡双岩村上岩屯/彭臣纳//5/未上学/患病3
  
   这是5岁的彭臣纳,咋一看好像跟其他健康的孩子没什么大的区别。
  
   掀开衣服一看,彭臣纳鼓鼓的肚子把我们都吓到了,他的情况很严重,需要尽快行脾脏切除手术,因为脾溶血量大,脾切除后,可以增加输血的间隔时间。但没有脾脏,又会导致免疫力下降。交谈中我们还了解到,平时20天输一次血的孩子,最近因为经常流鼻血,所以输血周期缩短至一周或10天输一次,可怜的孩子!
  
   彭臣纳58岁的奶奶,早年丧偶,结婚3年起就一个人辛苦的把彭臣纳父亲两兄弟拉扯大,现本是该享清福的时间,孙子却摊上这样的病,她自己也于年前查出患有糖尿病,并住院治疗了一段时间,医药费花去8000多元,现回家保守治疗,每月药费也要300多元,这无疑对这个家庭来说也是雪上加霜!讲到自己的经历和孙子的情况,彭臣纳奶奶泪眼婆娑,求我们帮帮她!但我们能力有限,除了讲几句安慰她的话,也只有把她们家的实际情况记录下来,然后现在告诉大家,希望有爱心有条件能力的人士能去帮帮他们!
  
   我和向阳在做记录。穿玫红衣服的是彭臣纳的妈妈,她也患有轻度贫血,站在她旁边穿蓝色衣服的是韦春宽的妈妈,因为我们不懂得路,是她亲自带的我们到彭臣纳家!本是不同地方的人,却因孩子相同的命运,两位坚韧的妈妈成为了“战友”,相互安慰,相互鼓励,相互取暖!
  
   彭臣纳家的房间,狭窄的空间,挤放着两张简易的床,住房条件也是比较紧张!
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   彭臣纳家的厨房,当我们都在用煤气煮饭,电热水器烧水时,他们家还在用比较旧的柴火加热方式煮饭、烧水,虽然比较麻烦,好像也有点跟不上时代,但不得不说这样对他们来说也是节省开支的一个好办法!
   地中海贫血不是不可以治好,只要有合适的配型,进行造血干细胞移植,还是有希望治愈的,但费用高昂,也是唯一的办法,所以只有少数人是幸运的,大多数患儿还是要靠终生输血和去铁维持生命。这条路太难走,太辛苦,希望有爱心人士伸出援手,让他们可以看到生命的曙光,从而更有信心、更积极地生活下去,一步步走出绝望!
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1条评分银子+10
阳光不锈 银子 +10 优秀文章 超强作业 2014-03-20
离线流动的星

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只看该作者 沙发  发表于: 2014-03-19
所以,婚检是必须的,有些人不懂,就造成这种后果,但愿孩子们都有爱心人士来帮帮
流动的星
离线雨后晴空
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只看该作者 板凳  发表于: 2014-03-19
回 1楼(流动的星) 的帖子
婚检也不一定检的出的!前段时间,我妹跟我们说的,他们同事婚检时,一个说携带,另外一个说没有,结婚后检查才知道两个人都带有,现在怀孕了,胎儿也有,搞得生也不是,不生也不是,及其痛苦。还有虽然现在也有婚检,但检查结果一般都要很久才出来,新人都是看好日子去登记的,一般不是等到结果出来,才登记,婚姻登记处也不会强制要求等检查结果出来再登记! M:PEY*4H  
离线雨后晴空
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只看该作者 地板  发表于: 2014-03-19
地中海贫血不是白血病!白血病是由于病人体内白细胞恶性增殖的一种,属于获得性的,而地中海贫血是由于基因突变而导致的,属于遗传性质的。两个完全不同的概念。
离线杏仁
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只看该作者 地下室  发表于: 2014-03-19
雨后晴天空的作业超强,图文并茂,看了后,心里很沉重!只有祈祷祝福…… 9zNMv-  
离线梧桐
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只看该作者 5楼 发表于: 2014-03-19
做好人,身正心安魂梦稳。
行善事,天知地鉴鬼神钦。
离线雪豹
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只看该作者 6楼 发表于: 2014-03-19
离线周周。
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只看该作者 7楼 发表于: 2014-03-20
孩子们,要加油啊!
离线向阳阿姨
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只看该作者 8楼 发表于: 2014-03-20
离线青楼梦好

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只看该作者 9楼 发表于: 2014-03-20
我们能做什么呢?
  朝前殿下,不如青楼一梦。。。。
离线苏世鹏
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只看该作者 10楼 发表于: 2014-03-20
这个社会太需要关爱!
离线独家记忆
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只看该作者 11楼 发表于: 2014-03-20
雨后晴空的作业很详细,很棒!希望孩子们也早日雨后晴空!
我要稳稳的幸福,这是我想要的幸福!
离线阳光不锈
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只看该作者 12楼 发表于: 2014-03-20
很认真,很给力的作业。
一路阳光,一路欢笑!------阳光不锈的历程
离线开心

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只看该作者 13楼 发表于: 2014-03-21
看着孩子们心揪得超痛,我们可以做的就是宣传,让更多未婚和未育的年轻人杜绝地贫孩子的出生。
用我们的行动感染身边的人让更多的人和我们一样关注需要帮助的人,并和我们走到一起帮助需要帮助的人。
离线尚古山民
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只看该作者 14楼 发表于: 2014-03-21
这种病,主要是血稀水盛,中医中药有治愈的可能!遗传病。 ^ "\R\COQ  
希望能够转告病孩及其家长:必须克制自己,不能吃冷饮、雪糕、绿豆、番薯、凉茶、稀饭之类寒凉的东西,注意防寒保暖。否则,无论中西药都是无用。 S(7ro]U9  
离线向阳阿姨
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只看该作者 15楼 发表于: 2014-03-21
连饭都吃不饱,怎么有钱吃冷饮、雪糕?我们希望大家都了解一些地贫知识。 TEsnNi 1  
abxDB  
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只看该作者 16楼 发表于: 2014-03-29
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离线雨后晴空
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只看该作者 17楼 发表于: 2014-04-01
全是英文,看不懂
离线简单

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只看该作者 18楼 发表于: 2014-04-04
辛苦了!
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只看该作者 19楼 发表于: 2014-04-04
我只想说孩子我们要坚强
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