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[爱幼活动]3月15日初访地中海贫血患儿家庭 [复制链接]

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离线向阳阿姨
 
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— 本帖被 青楼梦好 执行加亮操作(2014-03-20) —
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                                                                       活在针管下的童年---初访地中海贫血患儿 !5NGlqEF#  
            地中海贫血(简称地贫),又称珠蛋白肽链合成障碍性贫血,这个遗传病似乎离我们很遥远,事实上就真真实实的发生在我们身边,在我们人群中,两广的发生率高达 10%以上,患有地贫的孩子,因为血红蛋白分子中的珠蛋白肽链结构异常或合成速率异常,造成肽链不平衡,继而产生了溶血性贫血,这些地贫孩子只有定期、规范性长期输血和去铁治疗,才能活着,唯一根治的办法就是做造血干细胞移植手术。 $\+ "qs)  
看着这些地贫的知识,我的心里隐隐作痛,我和流彩、梧桐、雨后晴空、金牛在3月15日,到覃塘初访港北区根竹乡山朱村13岁的范冰冰、覃塘区山北乡的5岁的彭臣纳、7岁的韦春宽,覃塘区蒙公乡7岁的詹安琪、4岁的詹勇奇姐弟。这些都是地贫孩子,他们的生活状况到底是怎样的呢? u]R$]&<  
范冰冰13岁,身高129厘米,个子比同龄人矮了一大截。冰冰在2004年的时候,由于肝脾肿大,做了切脾手术,从11个月开始,每隔20天输血一次,范冰冰已经输血了12年,这些输血的日子,由于长期输血,冰冰的铁蛋白超标,已经达到3400 ng/ml,(正常的铁蛋白定量参考值是16.4--300ng/ml),不得不每天服用昂贵的去铁药,长期的输血和去铁给这个务农收的农村家庭雪上加霜,爸爸和妈妈都到镇上打零工给孩子挣医药费,冰冰有一个15岁的姐姐,正在覃塘三中读初三,冰冰的妈妈抹着眼里说,姐姐从来都是班里前三名,冰冰的成绩一直都是90分以上,就可惜了这个身体,可惜了这样的家庭拖累了姐姐。我感到深深的担忧,冰冰现在还没有发育,如果发育了,来例假了,会不会要更多的血?会不会给这个家庭更大的负担? iL+y(]  
[attachment=50478] CDJ$hu  
13岁的范冰冰 cFw3Iw"JJ  
UB a-  
冰冰在吃药 iFSJ4 W(  
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冰冰家的厨房 KA?v .s  
[attachment=50479] Y4`QK+~fH  
冰冰家的厨房 I -TlrW=t  
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冰冰一部分住院输血的材料 <;aJ#qT  
     蒙公乡覃塘区蒙公乡6岁半的詹安琪、4岁的詹勇奇姐弟,姐姐在6个月的时候差不多查出患有地贫,在姐姐查出地贫后的第5个月,弟弟也查出了患有地贫,妈妈说姐姐的脸色一直都不好,所以都没有去上学,弟弟的鼻梁已经塌下去了,额头也凸出来了,这个是非常明显的重型地贫孩子的面貌。我们见到姐姐的时候,姐姐的指甲已经白了,眼脸里非常少的血丝,都是比较白了,嘴唇没有红润,脸色都是青青的。我问妈妈为什么还不带孩子去输血,妈妈的眼泪一下子就流下来了,说两个都是地贫,每次去覃塘医院输血的费用约是800多元,两个孩子就是1600元,每隔20天输一次,两个月就要4800块钱,实在是没有钱给孩子输血,现在都欠着亲戚的钱,不好意思再问了,等砍完甘蔗再给孩子输血。看见妈妈的眼泪流下来,我强忍着眼眶里的眼泪,心里默默的想着,琪琪,坚持住,坚强点,加油!不要放弃也不要抛弃。 G#|Hu;C6"  
;|;iCaD a+  
姐姐安琪 \x(.d.l/  
6A.P6DW  
谈起姐弟的病情,妈妈伤心流泪 my4\mi6P  
d[S#Duz<&  
姐弟俩个部分住院输血单据 B2Qp}  
K0v.3  
弟弟的地贫相貌很明显 4j{oaey  
    覃塘区山北乡7岁的韦春宽,我们见到他的时候,在大口大口的喝粥,把碗里的粥挖得干干净净。从外表上看,他只是比同龄的孩子矮一点,但是,孩子的铁蛋白如此之高把我们吓了一跳,春宽的铁蛋白达到了9000 ng/ml,孩子的铁太高,如果铁沉积在肝脏和心脏内,会对身体的各个器官有影响,会影响发育,春宽妈妈买了去铁药物给孩子打针,妈妈说,目前去铁的药物只有三种,都是进口药,非常昂贵,由于覃塘医院没有这个药,所以只能到南宁的某个大药房买,要拿着这个泵把针管固定好,从肚脐的周围的皮肤注射药水进去,每次打针都要打上8到12个小时才有效,春宽在睡觉前打好针,第二天早上就可以拔针去学校上学了,目前每个月打16支,每支药水约是58元,加上口服的药,每个月都是非常庞大的开支,所以,左边旁边叔叔的房子已经装修好了,而自己给孩子输血和去铁就已经非常吃力,春宽爸爸外出打工,自己和三个孩子就是住在这样的一间小房子里面。 `/0u{[  
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春宽家的厨房 o(zTNk5d  
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宽宽发烧了,妈妈给他喂水 dl_{iMhF&E  
C 0>=x{,v  
宽宽打针的用品 hF.6}28U1  
NHAH#7]M&1  
       山北乡的5岁的彭臣纳,这5个孩子里面,他的情况最糟糕,9个月的时候已经有了地贫的症状,但是,一直到一岁9个月才确诊,2011年时候查出患病,由于发现得比较晚,在早期没有定期输血,他的肝脾已经很明显的肿大,由于肝脾肿大,他输血的次数更多,15天就要输两个单位,这段时间他流鼻血,所以上次是隔一个星期就去输血了,臣纳的大伯说,臣纳的父母实在没有办法的时候,他们也会伸出援助之手,但是,这样下去,也不知道孩子的未来到底在哪里。臣纳的哥哥没有跟他配上型,也就是说,如果要彻底根治,希望很小,因为没有同胞没有配上,就没有办法做造血干细胞移植手术,没有办法手术,只能一直靠输血和去铁生存下去,孩子的明天到底在哪里? # ) `\!)?  
是啊,地贫孩子的未来在哪里?明天在哪里?我也陷入深深的沉思,这些活在针管下的童年,他们得承受多少痛苦啊!患有这样的遗传病,是孩子的错吗?是父母的错吗?务农的父母知道遗传学的重要性吗?也许,很多人都说他们是不幸运的,试问,又有多少人能够真正的了解潜在身边的隐形地贫患者?在携带着如此之高的两广地区,又有多少人在婚检和产检的时候,知道要做些什么样的检查,才能真真正正的知道,自己身体的密码是什么? &wb9_? ir-  
9 ad6uTc  
5岁的臣纳 _Z.cMYN  
Z\'wm'  
臣纳的脾大了,输血更密集了。 r :NH6tAL  
e3g_At\  
   这次的初访,我很希望给他们带去温暖和关怀,让他们能够获得生存的自信,孩子们,加油!努力的活着! [@|be.g  
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洗脚下乡 威望 +10 同学辛苦了 2014-03-18
离线向阳阿姨
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只看该作者 沙发  发表于: 2014-03-16
春宽妈妈和三个孩子就挤在 一间小房子里
离线向阳阿姨
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只看该作者 板凳  发表于: 2014-03-16
义工们向冰冰的父母、村民了解孩子的治疗情况
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只看该作者 地板  发表于: 2014-03-16
春宽家的小院子,左边装修好瓷砖的是宽宽的叔叔家,右边没有装修的是宽宽家
离线独家记忆
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只看该作者 地下室  发表于: 2014-03-16
可怜的孩子,那么小就要承受这样的痛苦!真心希望他们早日好起来!
我要稳稳的幸福,这是我想要的幸福!
离线感恩有你
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只看该作者 5楼 发表于: 2014-03-16
孩子们,坚强点,愿你们早日康复
只要人人都献出一点爱,世界就变成美好的人间,大家一起加油吧
离线周周。
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只看该作者 6楼 发表于: 2014-03-17
心酸! V+^\SiM  
孩子们,加油!
离线月下奇拉

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只看该作者 7楼 发表于: 2014-03-17
这边文章我在协会的微信公众账号转发后,很多人都转发了 -8 uS#  
希望能得到更多人对孩子们的帮助
世界的改变不是一个人做了很多,而是每个人都做了一点点.......
离线蜇伏
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只看该作者 8楼 发表于: 2014-03-17
要让这些病痛远离我们,呼吁相关的职能部门履行职责,加强疾病有关的宣传,从源头上减少发生的几率。还有医疗机构能否降低费用,减轻患儿的负担,毕竟血液的来源是免费的。
离线蓝色妖姬
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只看该作者 9楼 发表于: 2014-03-17
愿孩子们早日康复
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只看该作者 10楼 发表于: 2014-03-17
地贫就是——一直靠输血和去铁生存下去。结婚之前和孕前检查都是可以查出来的。
离线梧桐
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只看该作者 11楼 发表于: 2014-03-17
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做好人,身正心安魂梦稳。
行善事,天知地鉴鬼神钦。
离线向阳阿姨
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只看该作者 12楼 发表于: 2014-03-18
其实我一直都很纳闷,这些家长都去乡镇医院孕检,也不是在家生的,连医生都不知道肚子里面的孩子是重型地贫,做农民的家长怎么知道呢?
离线洗脚下乡

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只看该作者 13楼 发表于: 2014-03-18
同学辛苦了
离线依然
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只看该作者 14楼 发表于: 2014-03-19
可怜的孩子们。。。
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只看该作者 15楼 发表于: 2014-03-19
坚强的孩子!愿他们早日康复
时刻拼搏!
离线云淡风轻
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只看该作者 16楼 发表于: 2014-03-19
心酸,赞义工们
离线杏仁
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只看该作者 17楼 发表于: 2014-03-19
向阳老师,辛苦了,想想,真无奈,
离线苏世鹏
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只看该作者 18楼 发表于: 2014-03-20
有时候感到很无奈,但我们必须勇敢的去面对!坚强的生活!
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