关注地贫家庭,关爱地贫患儿,让他们有继续生活的希望
KsGS s9 听说过地中海贫血,知道它是贫血中的一种,而且比较严重,需要经常输血,却不知道可以严重到随时威胁生命!3月15日带着一半的不解和好奇,跟随流彩、向阳阿姨、金牛、梧桐一行5人驱车前往覃塘,走进地贫家庭,与地贫患儿面对面接触,进而对地中海贫血这个概念和地中海贫血患儿的病情及患儿患病后其家庭经济一落千丈的实际情况有了进一步的认识、了解和深深的感触! 9_rNJLj8y 当天早上8点多,我们早早的来到南百灯柱下,待人员齐后,8:40我们开始驱车前往,当时天空下着蒙蒙细雨,坐在副驾驶位的向阳阿姨不时回头给我们讲解地中海贫血的概念和病情特征,以及要初访的4个家庭5个患儿的个人大概情况,当我惊讶于未曾谋面,却如此了解时,她告诉我们,她本身是地中海贫血孩子的家长,她加入了一个地中海贫血的QQ群,敬佩之情油然而生,自顾不暇还想着帮助其他人,为其他地贫儿奔走,给他们带去信心和支持。 Mc9P(5Bf 通过向阳阿姨的介绍,结合回来查阅到的相关资料,知道地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,简称地贫。地贫按症状有轻型、中间型和重型之分。轻型地贫一般无症状或轻度贫血,无需特殊治疗,中间型和重型地贫需采取一种或多种治疗方法。目前输血和去铁,是重要治疗方法之一。由于地贫儿的血液中红血球的寿命有限,因此身体的造血负担很重,不得不动用身体各个部位的骨髓进行造血,这就导致了孩子面部骨骼的变形和发大。所以为了维持体内的营养和基本代谢,重型地中海贫血患者每三到四周就需要输血一次,但输血带来一个最直接的后果就是铁中毒。因为长期输血,血液中的红血球蕴藏着丰富的铁质,每次输血后血液中的红血球逐渐分解,铁质却在体中蓄积,压迫垂体影响着生长激素的分泌,造成内分泌失调,患儿长不高或面部长斑,如果出现铁中毒,还可引起心肝肾脑等重要器官的衰竭。如果输血不及时,体内的营养不充足也会影响患儿的正常生长和发育。只有正常的输血、排铁,他们才能维持稚嫩的生命,才可以正常地成长、生活。所以重型地贫患儿需要终生进行输血和药物治疗,治疗费用相当高昂,不是一个普通农村家庭可以承受的。沉重的经济负担,早已让这些家庭债台高筑,因病治贫,但家中的现实,逼得这些父母只能往前走。 OH28H),} 本次走访的5名患儿他们都是重型地贫患者,出生时都无症状,6~12个月时开始发病,呈慢性进行性贫血,面色苍白、肝脾大、发育不良,症状随年龄增长而逐渐明显,逐渐形成地贫症特有的样貌特征:头颅变大、额部隆起、颧骨高耸、鼻梁塌陷,两眼距离比正常人增宽等。他们的年龄都还小,他们家庭的经济来源都是靠打零工和农作物收成,他们家庭的年人均收入都低于600元,他们都是特困家庭,都无能力承担患儿高昂的医疗费,也没有其他机构救助!他们都身心疲惫,一方面是巨大的经济压力,另一方面是病痛的折磨,无论是患儿还是家庭,都需要我们来自整个社会的支持。 ZpHT2-baVe 初访第一站:根竹乡山朱村范屋/范冰冰/13岁/根竹中心小学/六年(2)班/患病12年 >,` /
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^b`}g 有着跟明星范冰冰一样的名字,却没有明星一样的幸运和美丽,因患病,导致生长缓慢及内分泌失调,13岁的她身高只有129cm,比同龄人矮小许多,腊黄的脸上还长着许多的斑点,这本是成年人才容易出现的问题,却过早的出现在她的脸上,这对爱美的女孩来说,无疑也是小小的打击。 -0Q:0wU
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这是范冰冰的肚子。因为家庭贫困,治疗跟不上,早年开刀行过脾部分切除手术的她,再次出现脾大的症状,导致肚子再次凸起,需要再次开刀切脾,不然越来越严重,输血越来越多。但切脾手术费昂贵,对他们家现在来说也是可望不可及的事情。
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这是范冰冰爸妈结婚时的婚房,也是他们家的住房,而且只有那么一间。拿钱给孩子治病的那一天起,就是这一家人开始坠入贫困的日子!冰冰爸妈除了挣钱给冰冰治病,同时还供养着她们三姐妹读书,与其他叔伯一起赡养着老人,13年来,周围的邻居都陆续住进新楼房了,而他们家却还不得不蜗居在这大概20平方的泥胚房里。这是现实中很典型的因病治贫的例子。
每个月都要去输血,每天都要吃药,吃药跟吃饭似的,一天三餐,不能间断。年复一年,日复一日,真不容易!
初访第二站:蒙公乡高占村/詹安琪、詹勇奇姐弟/姐6岁、弟4岁/未上学/姐患病5年,弟患病3.5年
詹姓两兄妹家在离蒙公圩几公里的一个村子里,虽然现在很多农村地方的水泥路都修到家门口了,但通往詹姓两兄妹家的那几公里路却还是泥泞小路,所以他们出入也不是很方便。每次出门输血都要步行[font='Times New Roman']40-50分钟路才可以到蒙公圩公路边搭车,或骑[font='Times New Roman']10几分钟车到蒙公圩把车放在亲戚家保管后再转车去覃塘。
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