3月15日初访地中海贫血患儿家庭-贵港市荷城义工协会网

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只看楼主倒序阅读使用道具楼主发表于: 2014-03-16

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活在针管下的童年---初访地中海贫血患儿
地中海贫血（简称地贫），又称珠蛋白肽链合成障碍性贫血，这个遗传病似乎离我们很遥远，事实上就真真实实的发生在我们身边，在我们人群中，两广的发生率高达 10%以上，患有地贫的孩子，因为血红蛋白分子中的珠蛋白肽链结构异常或合成速率异常，造成肽链不平衡，继而产生了溶血性贫血，这些地贫孩子只有定期、规范性长期输血和去铁治疗，才能活着，唯一根治的办法就是做造血干细胞移植手术。
看着这些地贫的知识，我的心里隐隐作痛，我和流彩、梧桐、雨后晴空、金牛在3月15日，到覃塘初访港北区根竹乡山朱村13岁的范冰冰、覃塘区山北乡的5岁的彭臣纳、7岁的韦春宽，覃塘区蒙公乡7岁的詹安琪、4岁的詹勇奇姐弟。这些都是地贫孩子，他们的生活状况到底是怎样的呢？
范冰冰13岁，身高129厘米，个子比同龄人矮了一大截。冰冰在2004年的时候，由于肝脾肿大，做了切脾手术，从11个月开始，每隔20天输血一次，范冰冰已经输血了12年，这些输血的日子，由于长期输血，冰冰的铁蛋白超标，已经达到3400 ng/ml，（正常的铁蛋白定量参考值是16.4--300ng/ml），不得不每天服用昂贵的去铁药，长期的输血和去铁给这个务农收的农村家庭雪上加霜，爸爸和妈妈都到镇上打零工给孩子挣医药费，冰冰有一个15岁的姐姐，正在覃塘三中读初三，冰冰的妈妈抹着眼里说，姐姐从来都是班里前三名，冰冰的成绩一直都是90分以上，就可惜了这个身体，可惜了这样的家庭拖累了姐姐。我感到深深的担忧，冰冰现在还没有发育，如果发育了，来例假了，会不会要更多的血？会不会给这个家庭更大的负担？
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13岁的范冰冰

冰冰在吃药

冰冰家的厨房
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冰冰家的厨房

冰冰一部分住院输血的材料
蒙公乡覃塘区蒙公乡6岁半的詹安琪、4岁的詹勇奇姐弟，姐姐在6个月的时候差不多查出患有地贫，在姐姐查出地贫后的第5个月，弟弟也查出了患有地贫，妈妈说姐姐的脸色一直都不好，所以都没有去上学，弟弟的鼻梁已经塌下去了，额头也凸出来了，这个是非常明显的重型地贫孩子的面貌。我们见到姐姐的时候，姐姐的指甲已经白了，眼脸里非常少的血丝，都是比较白了，嘴唇没有红润，脸色都是青青的。我问妈妈为什么还不带孩子去输血，妈妈的眼泪一下子就流下来了，说两个都是地贫，每次去覃塘医院输血的费用约是800多元，两个孩子就是1600元，每隔20天输一次，两个月就要4800块钱，实在是没有钱给孩子输血，现在都欠着亲戚的钱，不好意思再问了，等砍完甘蔗再给孩子输血。看见妈妈的眼泪流下来，我强忍着眼眶里的眼泪，心里默默的想着，琪琪，坚持住，坚强点，加油！不要放弃也不要抛弃。

姐姐安琪

谈起姐弟的病情，妈妈伤心流泪

姐弟俩个部分住院输血单据

弟弟的地贫相貌很明显
覃塘区山北乡7岁的韦春宽，我们见到他的时候，在大口大口的喝粥，把碗里的粥挖得干干净净。从外表上看，他只是比同龄的孩子矮一点，但是，孩子的铁蛋白如此之高把我们吓了一跳，春宽的铁蛋白达到了9000 ng/ml，孩子的铁太高，如果铁沉积在肝脏和心脏内，会对身体的各个器官有影响，会影响发育，春宽妈妈买了去铁药物给孩子打针，妈妈说，目前去铁的药物只有三种，都是进口药，非常昂贵，由于覃塘医院没有这个药，所以只能到南宁的某个大药房买，要拿着这个泵把针管固定好，从肚脐的周围的皮肤注射药水进去，每次打针都要打上8到12个小时才有效，春宽在睡觉前打好针，第二天早上就可以拔针去学校上学了，目前每个月打16支，每支药水约是58元，加上口服的药，每个月都是非常庞大的开支，所以，左边旁边叔叔的房子已经装修好了，而自己给孩子输血和去铁就已经非常吃力，春宽爸爸外出打工，自己和三个孩子就是住在这样的一间小房子里面。

春宽家的厨房

宽宽发烧了，妈妈给他喂水

宽宽打针的用品

山北乡的5岁的彭臣纳，这5个孩子里面，他的情况最糟糕，9个月的时候已经有了地贫的症状，但是，一直到一岁9个月才确诊，2011年时候查出患病，由于发现得比较晚，在早期没有定期输血，他的肝脾已经很明显的肿大，由于肝脾肿大，他输血的次数更多，15天就要输两个单位，这段时间他流鼻血，所以上次是隔一个星期就去输血了，臣纳的大伯说，臣纳的父母实在没有办法的时候，他们也会伸出援助之手，但是，这样下去，也不知道孩子的未来到底在哪里。臣纳的哥哥没有跟他配上型，也就是说，如果要彻底根治，希望很小，因为没有同胞没有配上，就没有办法做造血干细胞移植手术，没有办法手术，只能一直靠输血和去铁生存下去，孩子的明天到底在哪里？
是啊，地贫孩子的未来在哪里？明天在哪里？我也陷入深深的沉思，这些活在针管下的童年，他们得承受多少痛苦啊！患有这样的遗传病，是孩子的错吗？是父母的错吗？务农的父母知道遗传学的重要性吗？也许，很多人都说他们是不幸运的，试问，又有多少人能够真正的了解潜在身边的隐形地贫患者？在携带着如此之高的两广地区，又有多少人在婚检和产检的时候，知道要做些什么样的检查，才能真真正正的知道，自己身体的密码是什么？