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一群以输血为生的孩子——3月15日初访根竹乡地贫患儿范冰冰
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一群以输血为生的孩子——3月15日初访根竹乡地贫患儿范冰冰
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发表于: 2014-03-18
— 本帖被 青楼梦好 执行加亮操作(2014-03-20) —
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一群以输血为生的孩子 ----- 初访根竹乡地贫患儿范冰冰
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地中海贫血,一个死亡的代名词。它像吸血鬼,无情的吞噬着一个个无辜的患病儿童,直到生命在等待死亡的痛苦中枯萎。
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地贫的患者一旦确诊,就必须以输血为生来延续生命,还要用除铁药,因为血液里面很多铁,地贫小孩的铁只进不出,这些铁就沉积在心脏身体各个脏器。最后导致各个脏器的功能衰竭,比如肝脏,心脏,内分泌等等,所以必需用一些除铁的药物,这些药物也是相当昂贵的,而且要终身食用,即终身输血,终身使用除铁药物。
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3月15日,我和向阳阿姨,梧桐,雨后晴空,金牛一起初访四户地贫患儿家庭。分别是根竹乡山朱村13岁的范冰冰、山北乡5岁的彭臣纳、7岁的韦春宽,蒙公乡7岁的詹安琪、4岁的詹勇奇姐弟。
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范冰冰的家,是用黄泥砖盖起来的平房,一排共五间房,只有第一间才是她的家,看着快塌的天花板,一种说不出的心酸。
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13岁的范冰冰,身高129厘米,她那矮小的个子像七八岁的孩子,看着让人心痛。2004年由于肝脾肿大,冰冰做了切脾手术,她从11个月开始,已经输血了12年,由于长期输血,铁蛋白超标,每天需要服用昂贵的去铁药,长期输血和去铁让这个贫穷的家庭雪上加霜,父母拼命的打零工为孩子挣医药费。
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妈妈含着泪说,冰冰的学习成绩都是在90分以上,从来都不用父母超心,只是这个病带给她太多的痛苦。冰冰有一个15岁的姐姐和一个4岁多的妹妹,姐姐在覃塘三中读初三,学习成绩一直都是班里前三名。姐妹俩知道,只有好好学习,优异的成绩才是给父母最好的回报。
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根治冰冰的病,唯一的方法便是找到合适的骨髓进行移植。全家人把希望都寄托在姐姐跟妹妹身上,希望姐妹俩的骨髓能与冰冰的骨髓能配型成功。做配型要花几千元
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现在家里的钱都用来给冰冰输血,买去铁药,所以,已经没有钱去做配型。
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范冰冰的家,用黄泥砖砌的平房,第一间才是属于她的家
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冰冰的家----一个简陋的单间
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冰冰家的厨房
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简陋的厨房,干净又整洁
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